めありずむ

不妊治療の保険適用と理解促進に取り組むブログメディア(時々雑記)

10/6(日)Fine祭り発表内容サマリー -不妊治療は情報戦..? -

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いろんな方にお声がけ頂き恐縮するやらありがたいやらブロガーとしての責任を感じた一日でございました。当日参加できなかった方もいると思いますので、私がお話した内容をざっとご紹介させていただきます。

 

Fine祭り2019

  • オープニングの会場は寿司詰め状態の超満員!
  • 体験談発表はみなさん本当に真剣に聞いてくださって会場の一体感がすごかった
  • いろんな方にご挨拶できてとても良い機会を頂けました

FineというNPOの活動は本当にありがたいなぁと改めて感じました。

そして、不妊治療をしなければ、ブログを始めなければ知り合うこともなかっただろう松本さんを始めとするFineスタッフの皆様、スプツニコ!さん、妊活不妊治療関連サービスをされている会社の方、看護師さんや培養士さん、そして同志であり尊敬するブロガーさんやフォロワーさんなど、たくさんの方にお会いできて、人生って本当に何があるかわからないなぁとしみじみ思いました。

不妊を経験してよかったことなどないけれど、それでも捉え方や行動次第で、マイナスをプラスに変えることはいくらでもできるものだなと思えました。

ということで、私がお話した内容のご紹介にまいります。

治療歴のチャート

どんな治療歴なのかをはじめに少しわかっていただけるといいかなと思い、治療に伴うモチベーションというか心の浮き沈みみたいなものをグラフにしました。

というか、私30代ずっと妊活と不妊治療してんな・・・。

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  • 30歳で通院した近所の婦人科では「卵巣・子宮とも問題ない」「自然妊娠可能」と言われ、いわゆる「妊活」をすること1.5年
  • 「おかしい」と感じて不妊治療専門クリニックに通院開始、フーナーテストの結果のみ良くなかったため即人工授精開始
  • 人工授精4回目で妊娠(たいして問題なかったんだな、と一瞬思ってしまった)
  • 5週目胎嚢が見えたくらいで初期流産(翌日涙が止まらなくて会社を欠勤)
  • 33歳で体外受精にステップアップ(卵採れる→移植陰性)の繰り返し
  • 有名クリニックに転院するタイミングで「このままの働き方はできない」と上司に訴える
  • 培養技術が高いといわれるクリニックでも結果が出ず、何かがおかしいと感じるように・・・>Webで調べ染色体の検査を受ける
  • 相互転座が発覚し、あぁぁぁ不妊原因あったやん!!!となぜか前向きになる
  • PGT-Aの壁などに阻まれ苦労中、今後どうしようか夫婦で話し合い中

情報に惑わされた出来事

クリニックの選択肢が多い東京の場合という前置きをさせていただきつつ、治療をしていると「えぇぇぇぇぇ?」と思ってしまうことばかり・・。

不妊治療って本当にまともな情報や知識が一般化されていないのだと痛感しますし、親身になってくれる医師はいると思うものの、結局これほど高額でも治療に関しては誰も責任を取ってくれないと捻くれてしまいました。

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正直、こんなこと考えなくてもすんなり治療でうまくいく方もたくさんいるので、過度に心配しないで頂きたいなとも思うのですが、年単位で治療が長引いていくと、やっぱり信じられるものは自分しかいないという悟りの境地に。

クリニック選びの方法

最初に上げたクリニック選び、ご存知の方も多いと思いますが、アメリカの例をご紹介。国の機関が実績のデータを吸い上げて公表しています。

日本でもクリニック独自に情報を開示している例はありますが、同じ基準で情報が比較できなければあまり意味がないのかなという気が。

そして、クリニックの患者さんの傾向(年齢が若めとか、AMH低めとか、子宮の疾患があるとか・・)からどんな領域が得意なのか分かるという点が優れている情報だなと感じます。

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日本はそんなのはありません、過去日本産科婦人科学会の事務局に「施設別の情報を開示してほしい」と殴り込みの電話をかけたことがありますが、一蹴されました(苦笑)

仕方がないので、体外受精にステップアップする際に、自分で調べられる項目を使ってクリニック比較のスコアリングをしてみました。ぶっちゃけこんなの意味なかったわ・・という失敗経験。

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  • 培養士さんの数(実施件数、培養への熱意)
  • スタッフの学会などへの参加状況(学会のため休みや人員を減らして診療しているかや、医師やスタッフが最新情報などを発信しているか)
  • 経営母体(歴史)

今も、「こうやってクリニックを選んだほうが良い」と意見できるには至っておりませんが、この当たりは調べてみると参考になるかも・・(曖昧な事言ってゴメン)

不妊原因の探索や治療選択

冒頭で書いたように刺激法も検査の必要性も移植のオプションもまぁクリニックによって言う事が違う、むしろ真逆の事言われたりする。

エビデンスに使われる論文だって研究の条件が違うと真逆の結果が出たりしているし、そもそも個人によって違うから自分がデータ上の大多数に当てはまるのかも怪しい。

だから個人の治療データというのは非常に重要な情報だと思います。しかしながら、医師側は個人の治療データ(カルテなど)の開示にはかなり消極的なのが現実。

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それで、我が家では不妊治療ノートを作り治療情報を管理することにしました。その中の一例として精液検査について。

元々通院していたクリニックでは「禁欲期間は3~7日で」と指示されていたのですが、体外受精にステップアップする時にいくつかのクリニックの説明会に参加したら、某Rクリニックでは「精液は溜めるな、毎日入れ替えろ」という話をされたのです。

夫と「は?本当はどっちなんだ?」という疑問が。

これも、もしかすると人によって違うのかもしれないということで、AIH時代の精液検査の結果と記録していた禁欲・禁煙日数をエクセルに入力し、相関分析してみることに。

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その結果、全体的に禁欲日数は短い方が良く、特に濃度に関しては禁欲日数が短いほど良好という結果が出たため、Drに一応確認をして禁欲日数は1~2日、3日以上は絶対溜めないようにしました。

これ以降、体外受精での精液検査の結果はAIH時代よりもずっと良好になっています。 

情報戦を制するものが不妊治療を制する

不妊治療は何が正解かわからない。

クリニックや医師によって真逆のことを言われたりするし、例えば論文で有効性を示すエビデンスがあったとして、それが自分に有効かはわからない。一方で知っているか知らないかで取り得る選択肢が変わることも事実。

大事なことは、医師に言われるままに治療するのではなく、正しい情報を取得して、自分達が納得して選択して治療をしていくということなんじゃないかと思うわけです。

この納得感というのは、万が一転院を考えるとき、治療のやめ時を考えるとき、次のステップに進む上で非常に重要なキーかなと。

そんなことやってられないよ~と思われましたよね?

情報が大事なことはわかったけど、記録管理なんてやってらんないよ~!と思った方もいらっしゃいますよね?

私がこんなことやるのはライフログ取るのが半分趣味ということ、仕事で簡単なデータ分析などをすることもあるという半分職業病があってのことです。

こんなの好きでもない方にとってはめんどくさいに決まってます(笑)

そこで最後に私も開発のお手伝いをちょっとしているninpathというサービスをご紹介(宣伝やんけ!という突っ込みはナシで・・w)

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α版のモニターさんを募集されていますので、ご興味を持っていただいた方はぜひ登録してみてください。

ということで、原稿も作らずなつたないお話を聞いてくださった皆様、ありがとうございました。

また、いろんな方と直接お会いするような機会が増えていくといいなと思っています。